Notre semaine au²

Voilà deux semaines que mon mari a été opéré. J’ai repris le travail cette semaine et les enfants sont allés au centre aéré.

Comme je l’expliquais précédemment notre organisation est un peu chamboulée puisque je dois emmener les enfants à l’école  ou au centre, rejoindre mon travail à Paris par la suite, 50 min de trajet quand tout va bien, faire ma journée, essayer de partir du boulot le moins tard possible pour essayer de récupérer les enfants pas trop tard, et gérer seule donc tout ce qui suit…

Cette semaine ne s’est pas trop mal passée avec une organisation hyper carrée, millimétrée…

Le matin les enfants courent un peu plus que d’habitude mais ils sont plutôt sympas…ils marchent plus que d’habitude puisque moi je ne conduis pas….ils doivent tout faire à pieds, j’essaie de trouver des astuces pour les motiver, j’ai un podomètre par exemple sur mon téléphone qui m’ovationne quand j’ai atteint un certains nombres de pas et je peux vous dire qu’actuellement je bats des records alors mes enfants adorent voir le lancer de confettis sur le téléphone quand je leur montre en fin de journée…on se motive comme on peut…

Mardi j’étais contente je venais chercher mes enfants pas trop tard mais une animatrice a tenu à me parler de mon fils et ça a duré un bon moment…je m’étais dit elle va dire qu’il est un peu agité en ce moment, ça arrive de temps en temps mais non pas cette fois, elle m’a dit « F. m’a traité de conne »

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J’ai été choqué …..à 5 ans mon fils a insulté quelqu’un, une adulte…..le début de la fin….j’imagine  le début de la fin….un comportement inadapté, le décrochage scolaire, la délinquance….le drame quoi…bon j’exagère évidemment mais je me dis que je peux pas laisser passer ça….mais pendant qu’elle me parle, je me dis que je ne sais pas quoi faire…qu’est ce que je dois dire ou faire, le punir ? lui parler ? lui parler et le punir ? je l’ai finalement engueulé….je lui ai parlé et je lui ai dit d’aller à nouveau présenter ses excuses.

Après coup l’animatrice m’a raconté un peu le contexte ….elle m’explique que les animateurs arrivent a des heures différentes de la journée, et que lorsqu’un animateur arrive, les enfants les accueillent avec des « ouai voilà untel ! » elle arrive donc, les enfants l’accueil « ouai !!!voilà J. » sauf mon fils qu’il l’accueillera d’un « oh non pas elle, elle est conne ! »

L’animatrice me précise qu’elle ne l’a pas entendu dire « ça » mais qu’il a été dénoncé par un camarade…et qu’il a avoué avoir dit ça….l’animatrice a décidé de lui faire la tête, elle lui a dit de ne plus s’adresser  à elle s’il avait besoin de quelque chose et dans la journée de lui-même il était venue lui dire « pardon », je pense que l’animatrice en question était surement aussi choquée que moi…elle le connait depuis 2 ans maintenant mais elle a été plutôt compréhensive, et vendredi elle m’a dit que c’était oublié , que c’était un « accident »….

Le rythme est soutenu mais malgré tout j’apprécie de passer du temps le matin et le soir avec mes enfants, pendant les trajets on discute, on est bien tous les 3….

J’aime bien être dans leur monde…

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En ce  moment mon fils se passionne pour l’émission top chef , j’ai décidé de surfer sur la vague, pour qu’il accepte de goûter de nouvelle chose, je lui propose de goûter et de noter mes plats, il s y donne à cœur joie….

 

 

 

 

 

 

Ma fille toujours est pas mal dans sa bulle, elle se déguise, elle met en scène, elle parle parfois longuement toute seule …bon allez silence je vous prie….le doudou de ma fille va nous faire la lecture

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Bon weekend à tous !

A bientôt !

 

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Restons zen….

Mon mari a été opéré la semaine dernière et ça s’est bien passé. Le réveil a été moins douloureux que nous  l’avions imaginé . 3 mois d’arrêt minimum, rééducation, soins à domicile pour lui…j’ai eu quand même une petite frayeur avec deux soirs de fièvre qui m’avaient fait craindre une infection , finalement c’était sans doute la fatigue…

Nous sommes en vacances et nous essayons de faire avec cette nouvelle situation…mon mari peut se déplacer mais très peu pour le moment. Je dois avouer que je me sens beaucoup trop sollicitée physiquement et psychologiquement entre lui et les enfants et ça ne fait pourtant que quelques jours…il va falloir faire avec…

C’est le moment ou je me plains…

Je crois que c’est un sentiment assez commun quand on a des enfants mais je me demande parfois ce que j’ai fait de travers….je les trouve très souvent excessivement agités, ingérables et je me sens très souvent dépassée…. J’ai l’impression qu’ils ne sont jamais calmes….Ils parlent toujours très fort, ils ne jouent jamais tranquillement dans l’appartement, ils sont toujours en train de courir, crier…ils s’adorent mais se chamaillent pourtant 80% du temps….tout ça est très très dificile h 24…j’ai dû par exemple aller à la pharmacie pour mon mari, pas trop le choix, j’y suis allée avec les jumeaux qui au départ se sont sagement installés dans un coin de la pharmacie où a été installé un espace jeux mais au bout de quelques minutes ils se sont mis à crier parce que l’un voulait le jeu de l’autre, ils étaient à la limite de se battre à m’interpeller de l’autre bout de la pharmacie j’étais obligée de faire des allers-retours entre les enfants en crises et la pharmacienne qui faisait au plus vite pour que je puisse m’en aller, quand on m’appelle je dois souvent interrompre la communication parce que mes enfants font un bazar pas possible derrière….je fais ce que je peux pour remédier à tout ça mais sans trop de résultats…

Ils ont besoin constamment que les occupe, ils ne s’occupent jamais seuls où alors ils me retournent la maison. Bref je me sens très très fatiguée et je suis pressée de reprendre le travail car même si le rythme sera soutenu, la journée je serai dans un environnement calme et ce qui épuise pour ma part c’est le bruit !

En réalité des enfants assez semblables à pleins d’autres enfants sauf qu’ils sont deux, du même âge…

Meme la nuit je suis sollicitée mon fils m’a réveillé trois fois cette nuit, toutes les heures de 2h à 5h parce qu’il voulait se lever, j’ai du me fâcher en pleine nuit pour qu’il me laisse dormir…

Bon rien n’est jamais tout blanc ou tout noir, et je suis plutôt du genre à chercher les points positifs …j’essaie d’ occuper les enfants donc, tout en gérant le manque d’autonomie actuel de mon mari, les taches ménagères….

Pour le moment nous sommes allés au parc, au cinéma, nous sommes allés voir le Yéti, nous avons fait de la cuisine des cupcakes DSC_0276.JPGsont beaux non ? je vous donnerai la recette….ma fille a été invité à un anniversaire….et si j’ai pu écrire ce petit billet c’est qu’ils m’ont laissé un tout petit peu de répit, nous nous apprêtons sous la pression  et sans aucune motivation de ma part 😊 à sortir pour aller faire du vélo, je serai bien rester un peu à végéter sur le canapé mais ça c’est une histoire ancienne.

Je reviendrai peut-être prochainement sur d’autres sujets…j’avais redouté ça toute l’année dernière et c’est arrivé, ma fille a choppé des poux. Mon grand-père…

 

 

Déguise toi pour Halloween !

Mes enfants aiment Halloween et j’ai eu l’occasion de découvrir tout récemment, suite à une proposition, un site www.deguisetoi.fr sur lequel j’ai pu trouver des déguisements hyper sympa pour la période. Après avoir consulté le site j’ai tout de suite  vu pleins de choses qui plairaient à coup sur à mes enfants, j’ai été convaincu, j’ai eu envie de tester et de vous en parler.

Je pense qu’Halloween comme Noël est une bonne occasion pour les écoles et les centres de loisirs de proposer des activités aux enfants autour de ce thème, fabrication d’objets, dessins, recettes, déguisements….La deuxième semaine de vacances ils iront au centre où je pense comme tous les ans , ils pourront venir déguisés

Je vais pas mal surfer sur la vague Halloween également, dans 3 semaines ce sera les vacances scolaires,  mon mari viendra d’être opéré on ne pourra pas beaucoup sortir , on devra trouver des idées pour s’occuper à la maison….

L’année dernière  j’avais eu beaucoup de mal à trouver un déguisement pour mon fils, je trouve qu’il y a beaucoup plus de choix pour les filles non ?

Cette année mes enfants ont choisi leurs déguisements eux – mêmes sur le site www.deguisetoi.fr et ils étaient hyper impatients de recevoir notre commande, la preuve en image quand le colis est arrivé… 😊 (livraison rapide)

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L’essayage ne nous a pas déçu….

Ma fille avait choisi une robe de sorcière et mon fils un déguisement de Pirate

 

Ce que j’aime c’est que les costumes sont vraiment complets , j’ai aimé en particulier  pour la robe de ma fille le cerceau, la ceinture bustier….pour mon fils le masque, la ceinture le bandeau et les accessoires fournis…pour le prix les déguisements que j’avais acheté auparavant dans le commerces étaient beaucoup moins aboutis

Les costumes avec accessoires coûtent environ 30 € chacun

Mon fils à particulièrement aimé l’ épée de pirate l’écusson de pirate ….

Ce qu’on a moins aimé : les rebords du masque que porte mon fils sur la photo lui ont fait quelques griffures sur le visage, je vais essayer de bien limer les contours avec une lime à ongles pour que ça n’accroche pas

Le site propose également des costumes adultes mais personnellement, je pense que j’y reviendrai surement au moment de Noel, j’ai vu des déguisements qui pourraient être une bonne idée de cadeaux pour les petits, déguisement des pyjamasques (quand mes loulous jouent avec leur cousine du même age ils s’éclatent à jouer aux 3 pyjamasques, alors avec la tenue ….), lady bug….

https://www.deguisetoi.fr/deguisements-enfants/r-2937-pyjamasques.html?type=category

https://www.deguisetoi.fr/deguisements-couples/r-2599-ladybug.html?type=category

A bientôt !

Opé pour octobre

Opé comme operationnelle

Opé comme opération

Octobre va bousculer nos habitudes et nous mettre un peu à l épreuve…

Mon mari va subir une opération en octobre, un truc quand même un peu lourd, pas « grave » dans le sens où sa vie n est pas en danger mais qui va l immobiliser quelques temps, il sera arrêté minimum 3 mois.

Nous allons devoir repenser pendant une période un peu indéfinie toute l organisation de la maison à savoir que je vais devoir tout gérer de A à Z… 🙄🤔 Ben non…. en réalité ça ne changera pas grand chose 😋😂et hormis tout ce qui se passe le week-end à la maison un peu à deux, :courses, ménage… ajouter à ma journée de travail et de transports le dépôt si je puis dire et le retrait de mes enfants à l école enfin au centre quoi… 😂 Ce que je ne fais pas d habitude vu mes horaires.

Je m inquiète un peu de la fatigue que ça va générer pour mes enfants… Mais on pourra pas vraiment faire autrement…

Bon pour gérer, ma tactique est au point et va consister à faire un max d heure avant la date fatidique pour écourter mes journée par la suite car j ai la chance d avoir les horaires variables, de pourvoir si je le souhaite faire 41h sur une semaine et 37hsur l autre…. Ce qui au quotidien me facilite grandement la vie.

L opération à été prévu exprès juste avant les vacances de la Toussaint ou j ai posé une semaine pour pouvoir m occuper de mon mari le temps qu il se remètte, parce qu il ne pourra pas les premiers temps je suppose être très autonome pour m occuper de mes enfants…

On verra bien comment tout ça se goupille….

Sinon mes enfants veulent aller plus vite que la musique… Ma fille 5 ans et deux mois est pas loin de perdre sa deuxième dents…. Une est en train de repousser, elle nous fait un peu des poussées de fièvre inexpliquée et je me demande s il peut y avoir un lien…

Mon fils (et ma fille a suivi) me demande ses devoirs comme au CP… Alors avec moi pour ça y a qu à demander, ils font des lignes de lettres « en attaché »….

Ils s impatiente déjà de Noël… Heureusement nous allons avoir Halloween pour faire patienter… Je vous en reparle…. 😉

À bientôt

Nous voilà en grande section

Nous avons clôturé les vacances scolaires par une semaine de camping en région parisienne comme je vous l’expliquais il y a quelques billets précédents. En juillet nous étions partis en Espagne et en Bretagne, ma fille avait été très malade….

Cette semaine de camping on l’a trouvée tous les 3 assez géniale…surtout les enfant, ils ont adoré…il faut dire que j’étais entièrement à leur disposition..on était pas là pour visiter la région, il voulait aller jouer, je les emmenais jouer, ils voulaient aller à la piscine je les emmenais à la piscine, ils voulaient faire du vélo….la seule chose que je leur imposait, un heure le matin sur un cahier de révision de la moyenne section, sous forme de jeu

Et puis nous voilà en grande section de maternelle, dernière ligne droite vers le CP. Cette année se présente mieux que l’année dernière. L’année dernière la séparation des jumeaux en moyenne section avait été un peu difficile, ma fille n’appréciait pas son enseignante ….du coup ben moi non plus je l’appréciais pas….cette année nous ne rencontrons pas ces problèmes….on verra au fil du temps

Je me disais que ça passe hyper vite….nous entamons déjà notre 3ème année de maternelle, quand je les regarde je vois toujours mes bébés et pourtant…

De plus en plus, bien que ce fut très difficile je me dis que la séparation des jumeaux à l’école est une très bonne chose, bien souvent à la maison j’ai l’impression qu’ils n’envisagent pas de faire une activité l’un sans l’autre alors qu’ils finissent souvent par se chamailler par ce qu’ils ne voient pas les choses de la même façon, n’ont pas les mêmes goûts…

Je me disais aussi, qu’ici sur ce blog, se trouve un témoignage de leurs 5 premières années, un témoignage de mon point de vue, qu’ils apprécieront peut-être de lire un jour…

Pour revenir à l’école, cette année, les enfants vont se préparé à l’entrée au CP, de ce que je comprends l’axe le plus important sera l’écriture, ils ont des petits cahiers, déjà, pour commencé à écrire dans les lignes, et ils se rendront une fois par mois dans leur future école…

Mes enfants en fin d’année avaient exprimé très fortement, surtout mon fils, leur envie d’apprendre à lire, j’avais acheté une méthode , on avait un peu commencé et puis j’ai fait marche arrière….je me suis demandée si c’était une bonne chose, si c’était pas brûler les étapes….s’ils ne risquaient pas de s’ennuyer bien que le fait de savoir lire ça fait pas tout…il reste toute la partie apprentissage de l’écriture…Vous avez un avis le sujet ? « Apprendre à lire à son enfant avant le cp ? »

A bientôt !

Le combat d’une maman , la maman d’Emma et Hugo

Peut-être en avez vous entendu parler….si ce n’est pas le cas à mon niveau je partage l’histoire de cette famille dont les enfants sont atteint de la maladie de Sanfilippo

J’ai participé financièrement et si à mon petit niveau je peux contribuer à faire connaitre leur histoire….

Aidez nous… je vous en prie… aidez nous…

Je suis Alicia, la petite maman d’Hugo et d’Emma.

Je suis si en colère et tellement triste 😖😖

Je viens de faire la rentrée scolaire de mon tout petit en première année de maternelle.

J’étais vraiment heureuse à l’idée qu’il rencontre des copains, qu’il bénéficie d’une scolarité normale avant que la maladie progresse et « abîme » mon adoré…

Tout ceci en sachant qu’il ne fera que ces trois ans de maternelle avant d’intégrer une institution spécialisée pour les enfants handicapés….

J’étais heureuse ce matin!

Petite chemise et pantalon repassés, dernier bouton ajusté, cire d’abeille sur ses si beaux cheveux, chaussures enfilés avec de jolies boucles aux lacets et enfin son manteau pour parfaire sa tenue !

Rien de plus beau au monde 💕

Avec son papa nous étions très très fiers…

Je ne vous cache pas que c’est avec le cœur lourd et les yeux bien humides qu’on se rend compte mon mari et moi que notre fils grandit… que la maladie est là et progresse… que le temps passe… et qu’on a tellement besoin de cet essai clinique pouvant sauver notre petit garçon…

Lorsque nous sommes entrés arrivés dans la classe, nous avons vu de si beaux enfants, très bien coiffés avec des sourires ravageurs!

Et à ce moment la réalité nous rattrape… les enfants commencent à jouer près de leur parents… près de nous… près d’Hugo…

Je suis en colère, tellement en colère de m’apercevoir de la différence… de l’écart qu’il y a entre ces enfants et le mien…

Hugo n’est pas propre, certes. Mais les autres petits bout de choux disent des mots, des phrases…

« Maman r’garde je joue avec girafe »

« Papa va au boulot? »

« La poupée a fait pipi et caca, moi changer la couche »

Que ressentir lorsque notre petit trésor ne sait dire que papa et maman et ne parle qu’avec les mains?

Mise à part la crainte que notre enfant ne sache pas se faire comprendre, ce qui me rend triste, me fait mal et me tue…

c’est qu’IL FAUT QU’ON AGISSE MAINTENANT !!!

Hugo doit bénéficier très vite de l’essai clinique pour qu’on puisse lui permettre d’avoir une scolarité normale et une évolution identique à celle des autres enfants…!

C’est 4 millions d’euros ! Oui, c’est énorme…!!!!

Mais j’aimerais qu’on se rende compte de ce que cette somme représente pour mon mari et moi-même :

C’est le prix de la vie de nos deux enfants. C’est leur permettre de vivre.

C’est aussi:

– une scolarité qui ne sera pas limitée à la maternelle

– Hugo pourra parler

– Il évoluera comme tout autre enfant

– Il aura un avenir

– Son papa pourra lui apprendre à se raser

– Il pourra aller aux matchs de foot avec ses tontons

– Il aura les capacités de protéger sa petite soeur

– Il choisira pourra conduire car il aime tant les voitures

– Il sera peut-être pompier pour sauver à son tour des vies…

– Hugo fera surtout ses choix, il fera ce qu’il voudra et deviendra un bel homme… on sera toujours près de lui et on sera tellement fier… et surtout… surtout surtout…

Il ne mourra pas avant l’âge de ses 15 ans dans un état végétatif, alimenté par une sonde…

Nous serons plus que reconnaissants car si nous avons la chance d’avoir accès à cet essai clinique cela sera grâce à vous 😭😭😭

 

4 millions d’euros c’est sauver la vie de mes deux enfants!

4 millions d’euros c’est aussi sauver la vie d’autres enfants et la possibilité de mettre en place un médicament pour qu’enfin on puisse soigner la maladie de SANFILIPPO… trop d’enfants sont déjà partis…

tellement d’enfants retirés à leur famille, à une fratrie…

Énormément de douleur… de blessures qu’on ne peut soigner…

J’ai mis au monde mes deux enfants, si désirés et tant attendus…

J’ai choisi leurs nids d’ange, leurs nacelles, leurs premiers pyjamas, leurs premiers shooting de photo après leur naissance…

Je leur ai dessiné une vie, un avenir…

Qu’en sera t-il demain quand ils vont mourir avant même d’atteindre l’adolescence à cause de cette maladie génétique?

Je vais devoir choisir leurs vêtements?

Et dites moi, je leur mettrai quelle couleur?

Du noir? Du blanc?

Quelle couleur prendre quand il s’agit d’un enfant dans un cercueil?

Et d’ailleurs, je vais leur prendre un cercueil blanc?

La même couleur que le berceau qu’ils ont eu à leur naissance?

Comment faire le deuil? Comment le supporter?

Chaque jour, je leur dis dans leurs petites oreilles que maman les aime plus que tout au monde et que je serai toujours, toujours, toujours là… quoi qu’il arrive…

Mais quand ils seront allongés dans le cercueil… que vais-je leur dire ?

Que j’ai menti?

Que j’ai pas su être là pour eux?

Que j’ai pas réussi à les sauver?

Qu’on aurait pu leur offrir une vie mais qu’on avait pas l’argent pour?

A vous… parents que vous êtes… dites-moi comment faire, comment vivre avec l’idée qu’on peut sauver mes deux enfants mais qu’ils nous faut des dons…? On ne peut pas supporter l’échec… non! on ne peut pas…

Aidez-nous… je vous en supplie… faites un don 😭

Tout le monde dit qu’il n’y a pas plus douloureux qu’un accouchement… c’est vrai? Enterrer mes deux enfants et vivre avec leur absence sera moins douloureuse ?!

Une femme qui perd son mari est une veuve…

Un homme qui perd sa femme est un veuve…

Un enfant qui perd ses parents est un orphelin…

Que dit-on quand une maman perd ses enfants?

Je suis la petite maman d’Hugo et d’Emma… et dans une dizaine d’année, à l’aube de mes 45 ans je serai une maman orpheline…

Je ne peux vivre qu’avec des actes de naissance… je survivrai pas avec dans mes mains, les actes de décès d’Hugo et d’Emma…

Aidez-nous, faites nous un don… à la hauteur de vos possibilités afin qu’on puisse mettre en place l’essai clinique RAPIDEMENT pouvant sauver mes deux enfants…

ma chair, mon sang, mon cœur, mon âme… ma vie…

https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie

Alicia… la petite maman d’Hugo et d’Emma…

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Vous pouvez les suivre sur facebook

https://www.facebook.com/HugoEtEmmaUnCombatPourLaVie/?fb_dtsg_ag=Adzr6hpDzsnKB47SXhFd7_Dh–HZ0kRNYk4hhncRR8R1iA%3AAdyJg4JYc7d8H9KvQzKbt8kqyZeTW-C4iUC0JDHtFnB83Q

Suite du billet précédent

Quand je vois des gosses en dehors de ma maison je me dis que c est marrant comme tous les gosses se ressemblent. Pas physiquement mais dans les attitudes, des mimiques enfantines…. 😋

C est certainement un peu égoïstement, parce qu en voyant cet enfant agité, impatient que….

Je suis finalement allez voir au lendemain de ce que j avais écrit, ces deux enfants qui font la manche avec une dame un peu âgée. Le midi sur ma pause déj je suis allée faire qq courses dans un petit supermarché le seul que j ai trouvé pas trop loin et j ai acheté des biscuit du jus d orange un cahier, des feutres je cherchais des babioles, des petits jouets j en ai pas trouvé alors j ai pris une boîte de kinder surprise…

J y suis allée (faire mes courses) avec une collègue qui m avait dit « ils en ont rien à fouttre, une fois en passant j ai donné un biscuit à un gosse, une famille de Rom et avec dédain il l a jeté parterre la mère l a refusé, ils voulaient de l argent… »

Je sais qu il y a des réseaux qui exploitent les gosses, bon bref… C est pour ça que j ai acheté que des choses futiles, j ai voulu leur donné À Eux, à ces enfants, un tout petit peu de pas sérieux, du chocolat, des feutres… Un tout petit peu d insouciance à des gosses qui attendent par terre…

Vu l anecdote de ma collègue c est quand même avec une petite appréhension que je les ai abordé le soir sur mon trajet retour.

J ai demandé à la dame si elle parlait français elle m a dit non elle m a fait signe que le petit oui, l aîné des petits, je lui ai quand même montré le sac et lui ai demandé si je pouvais le donner aux enfants elle m a dit oui.

Le petit m a dit moi madame je parle français ! J ai ouvert mon sac je lui ai montré il avait l air content du contenu pas très sérieux…. 😉 La dame lui a dit quelque chose et il m’a remercié.

Tout ça c est rien du tout, un tout petit rien qui fait un petit peu plaisir.

Hier en rentrant j ai un vu un gosse sans chaussures dans le rer, une famille de je ne sais pas quelle origine. C est pas la première fois que je vois un gosse sans chaussures….

Je me dis qu on a une putain de chance d être nés en France, c est que le fruit du hasard on l a pas mérité c est la loterie mais nous on sera pas obligé de quitter ce pays comme des mendiants avec nos gosses sous le bras….

On peut pas aider tout le monde c est vrai mais si en fin d après midi vous avez envie de passer entre la ligne 1 nation en rejoignant la ligne A et que l envie vous dit d avoir une petite attention pour deux petits gars….