Nous voilà en grande section

Nous avons clôturé les vacances scolaires par une semaine de camping en région parisienne comme je vous l’expliquais il y a quelques billets précédents. En juillet nous étions partis en Espagne et en Bretagne, ma fille avait été très malade….

Cette semaine de camping on l’a trouvée tous les 3 assez géniale…surtout les enfant, ils ont adoré…il faut dire que j’étais entièrement à leur disposition..on était pas là pour visiter la région, il voulait aller jouer, je les emmenais jouer, ils voulaient aller à la piscine je les emmenais à la piscine, ils voulaient faire du vélo….la seule chose que je leur imposait, un heure le matin sur un cahier de révision de la moyenne section, sous forme de jeu

Et puis nous voilà en grande section de maternelle, dernière ligne droite vers le CP. Cette année se présente mieux que l’année dernière. L’année dernière la séparation des jumeaux en moyenne section avait été un peu difficile, ma fille n’appréciait pas son enseignante ….du coup ben moi non plus je l’appréciais pas….cette année nous ne rencontrons pas ces problèmes….on verra au fil du temps

Je me disais que ça passe hyper vite….nous entamons déjà notre 3ème année de maternelle, quand je les regarde je vois toujours mes bébés et pourtant…

De plus en plus, bien que ce fut très difficile je me dis que la séparation des jumeaux à l’école est une très bonne chose, bien souvent à la maison j’ai l’impression qu’ils n’envisagent pas de faire une activité l’un sans l’autre alors qu’ils finissent souvent par se chamailler par ce qu’ils ne voient pas les choses de la même façon, n’ont pas les mêmes goûts…

Je me disais aussi, qu’ici sur ce blog, se trouve un témoignage de leurs 5 premières années, un témoignage de mon point de vue, qu’ils apprécieront peut-être de lire un jour…

Pour revenir à l’école, cette année, les enfants vont se préparé à l’entrée au CP, de ce que je comprends l’axe le plus important sera l’écriture, ils ont des petits cahiers, déjà, pour commencé à écrire dans les lignes, et ils se rendront une fois par mois dans leur future école…

Mes enfants en fin d’année avaient exprimé très fortement, surtout mon fils, leur envie d’apprendre à lire, j’avais acheté une méthode , on avait un peu commencé et puis j’ai fait marche arrière….je me suis demandée si c’était une bonne chose, si c’était pas brûler les étapes….s’ils ne risquaient pas de s’ennuyer bien que le fait de savoir lire ça fait pas tout…il reste toute la partie apprentissage de l’écriture…Vous avez un avis le sujet ? « Apprendre à lire à son enfant avant le cp ? »

A bientôt !

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Le combat d’une maman , la maman d’Emma et Hugo

Peut-être en avez vous entendu parler….si ce n’est pas le cas à mon niveau je partage l’histoire de cette famille dont les enfants sont atteint de la maladie de Sanfilippo

Si à mon petit niveau je peux contribuer ….

Aidez nous… je vous en prie… aidez nous…

Je suis Alicia, la petite maman d’Hugo et d’Emma.

Je suis si en colère et tellement triste 😖😖

Je viens de faire la rentrée scolaire de mon tout petit en première année de maternelle.

J’étais vraiment heureuse à l’idée qu’il rencontre des copains, qu’il bénéficie d’une scolarité normale avant que la maladie progresse et « abîme » mon adoré…

Tout ceci en sachant qu’il ne fera que ces trois ans de maternelle avant d’intégrer une institution spécialisée pour les enfants handicapés….

J’étais heureuse ce matin!

Petite chemise et pantalon repassés, dernier bouton ajusté, cire d’abeille sur ses si beaux cheveux, chaussures enfilés avec de jolies boucles aux lacets et enfin son manteau pour parfaire sa tenue !

Rien de plus beau au monde 💕

Avec son papa nous étions très très fiers…

Je ne vous cache pas que c’est avec le cœur lourd et les yeux bien humides qu’on se rend compte mon mari et moi que notre fils grandit… que la maladie est là et progresse… que le temps passe… et qu’on a tellement besoin de cet essai clinique pouvant sauver notre petit garçon…

Lorsque nous sommes entrés arrivés dans la classe, nous avons vu de si beaux enfants, très bien coiffés avec des sourires ravageurs!

Et à ce moment la réalité nous rattrape… les enfants commencent à jouer près de leur parents… près de nous… près d’Hugo…

Je suis en colère, tellement en colère de m’apercevoir de la différence… de l’écart qu’il y a entre ces enfants et le mien…

Hugo n’est pas propre, certes. Mais les autres petits bout de choux disent des mots, des phrases…

« Maman r’garde je joue avec girafe »

« Papa va au boulot? »

« La poupée a fait pipi et caca, moi changer la couche »

Que ressentir lorsque notre petit trésor ne sait dire que papa et maman et ne parle qu’avec les mains?

Mise à part la crainte que notre enfant ne sache pas se faire comprendre, ce qui me rend triste, me fait mal et me tue…

c’est qu’IL FAUT QU’ON AGISSE MAINTENANT !!!

Hugo doit bénéficier très vite de l’essai clinique pour qu’on puisse lui permettre d’avoir une scolarité normale et une évolution identique à celle des autres enfants…!

C’est 4 millions d’euros ! Oui, c’est énorme…!!!!

Mais j’aimerais qu’on se rende compte de ce que cette somme représente pour mon mari et moi-même :

C’est le prix de la vie de nos deux enfants. C’est leur permettre de vivre.

C’est aussi:

– une scolarité qui ne sera pas limitée à la maternelle

– Hugo pourra parler

– Il évoluera comme tout autre enfant

– Il aura un avenir

– Son papa pourra lui apprendre à se raser

– Il pourra aller aux matchs de foot avec ses tontons

– Il aura les capacités de protéger sa petite soeur

– Il choisira pourra conduire car il aime tant les voitures

– Il sera peut-être pompier pour sauver à son tour des vies…

– Hugo fera surtout ses choix, il fera ce qu’il voudra et deviendra un bel homme… on sera toujours près de lui et on sera tellement fier… et surtout… surtout surtout…

Il ne mourra pas avant l’âge de ses 15 ans dans un état végétatif, alimenté par une sonde…

Nous serons plus que reconnaissants car si nous avons la chance d’avoir accès à cet essai clinique cela sera grâce à vous 😭😭😭

 

4 millions d’euros c’est sauver la vie de mes deux enfants!

4 millions d’euros c’est aussi sauver la vie d’autres enfants et la possibilité de mettre en place un médicament pour qu’enfin on puisse soigner la maladie de SANFILIPPO… trop d’enfants sont déjà partis…

tellement d’enfants retirés à leur famille, à une fratrie…

Énormément de douleur… de blessures qu’on ne peut soigner…

J’ai mis au monde mes deux enfants, si désirés et tant attendus…

J’ai choisi leurs nids d’ange, leurs nacelles, leurs premiers pyjamas, leurs premiers shooting de photo après leur naissance…

Je leur ai dessiné une vie, un avenir…

Qu’en sera t-il demain quand ils vont mourir avant même d’atteindre l’adolescence à cause de cette maladie génétique?

Je vais devoir choisir leurs vêtements?

Et dites moi, je leur mettrai quelle couleur?

Du noir? Du blanc?

Quelle couleur prendre quand il s’agit d’un enfant dans un cercueil?

Et d’ailleurs, je vais leur prendre un cercueil blanc?

La même couleur que le berceau qu’ils ont eu à leur naissance?

Comment faire le deuil? Comment le supporter?

Chaque jour, je leur dis dans leurs petites oreilles que maman les aime plus que tout au monde et que je serai toujours, toujours, toujours là… quoi qu’il arrive…

Mais quand ils seront allongés dans le cercueil… que vais-je leur dire ?

Que j’ai menti?

Que j’ai pas su être là pour eux?

Que j’ai pas réussi à les sauver?

Qu’on aurait pu leur offrir une vie mais qu’on avait pas l’argent pour?

A vous… parents que vous êtes… dites-moi comment faire, comment vivre avec l’idée qu’on peut sauver mes deux enfants mais qu’ils nous faut des dons…? On ne peut pas supporter l’échec… non! on ne peut pas…

Aidez-nous… je vous en supplie… faites un don 😭

Tout le monde dit qu’il n’y a pas plus douloureux qu’un accouchement… c’est vrai? Enterrer mes deux enfants et vivre avec leur absence sera moins douloureuse ?!

Une femme qui perd son mari est une veuve…

Un homme qui perd sa femme est un veuve…

Un enfant qui perd ses parents est un orphelin…

Que dit-on quand une maman perd ses enfants?

Je suis la petite maman d’Hugo et d’Emma… et dans une dizaine d’année, à l’aube de mes 45 ans je serai une maman orpheline…

Je ne peux vivre qu’avec des actes de naissance… je survivrai pas avec dans mes mains, les actes de décès d’Hugo et d’Emma…

Aidez-nous, faites nous un don… à la hauteur de vos possibilités afin qu’on puisse mettre en place l’essai clinique RAPIDEMENT pouvant sauver mes deux enfants…

ma chair, mon sang, mon cœur, mon âme… ma vie…

https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie

Alicia… la petite maman d’Hugo et d’Emma…

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Vous pouvez les suivre sur facebook

https://www.facebook.com/HugoEtEmmaUnCombatPourLaVie/?fb_dtsg_ag=Adzr6hpDzsnKB47SXhFd7_Dh–HZ0kRNYk4hhncRR8R1iA%3AAdyJg4JYc7d8H9KvQzKbt8kqyZeTW-C4iUC0JDHtFnB83Q

Suite du billet précédent

Quand je vois des gosses en dehors de ma maison je me dis que c est marrant comme tous les gosses se ressemblent. Pas physiquement mais dans les attitudes, des mimiques enfantines…. 😋

C est certainement un peu égoïstement, parce qu en voyant cet enfant agité, impatient que….

Je suis finalement allez voir au lendemain de ce que j avais écrit, ces deux enfants qui font la manche avec une dame un peu âgée. Le midi sur ma pause déj je suis allée faire qq courses dans un petit supermarché le seul que j ai trouvé pas trop loin et j ai acheté des biscuit du jus d orange un cahier, des feutres je cherchais des babioles, des petits jouets j en ai pas trouvé alors j ai pris une boîte de kinder surprise…

J y suis allée (faire mes courses) avec une collègue qui m avait dit « ils en ont rien à fouttre, une fois en passant j ai donné un biscuit à un gosse, une famille de Rom et avec dédain il l a jeté parterre la mère l a refusé, ils voulaient de l argent… »

Je sais qu il y a des réseaux qui exploitent les gosses, bon bref… C est pour ça que j ai acheté que des choses futiles, j ai voulu leur donné À Eux, à ces enfants, un tout petit peu de pas sérieux, du chocolat, des feutres… Un tout petit peu d insouciance à des gosses qui attendent par terre…

Vu l anecdote de ma collègue c est quand même avec une petite appréhension que je les ai abordé le soir sur mon trajet retour.

J ai demandé à la dame si elle parlait français elle m a dit non elle m a fait signe que le petit oui, l aîné des petits, je lui ai quand même montré le sac et lui ai demandé si je pouvais le donner aux enfants elle m a dit oui.

Le petit m a dit moi madame je parle français ! J ai ouvert mon sac je lui ai montré il avait l air content du contenu pas très sérieux…. 😉 La dame lui a dit quelque chose et il m’a remercié.

Tout ça c est rien du tout, un tout petit rien qui fait un petit peu plaisir.

Hier en rentrant j ai un vu un gosse sans chaussures dans le rer, une famille de je ne sais pas quelle origine. C est pas la première fois que je vois un gosse sans chaussures….

Je me dis qu on a une putain de chance d être nés en France, c est que le fruit du hasard on l a pas mérité c est la loterie mais nous on sera pas obligé de quitter ce pays comme des mendiants avec nos gosses sous le bras….

On peut pas aider tout le monde c est vrai mais si en fin d après midi vous avez envie de passer entre la ligne 1 nation en rejoignant la ligne A et que l envie vous dit d avoir une petite attention pour deux petits gars….

Réflexions sur les SDF que je croise

En ce moment quand je vais au boulot, je suis choquée par le nombre de personnes que je croisent et qui dorment dehors, avec le RER A fermé pour travaux j’ai du changer mon itinéraire et je prends le métro.

Tous les matins en particulier je suis choquée par une dame qui dort par terre dans les couloirs du métro, elle a je dirai 70 ans une bannette à linge avec elle et elle dort dans des draps à fleurs qui ont l’air propres, elle fait son lit par terre, elle a son oreiller et ses draps à fleur donc….à l’heure ou je passe elle a l’air de dormir profondément, j’avoue que cette personne en particulier à attirer mon attention, peut-être parce que c’est une femme déjà et puis son âge….je me dis qu’elle pourrait très bien être ma grand-mère….je me demande comment elle en est arrivée là….

Et puis tous les soirs en rentrant je croise de nombreuses personnes qui font la manche, beaucoup de personnes agées, des hommes, mais aussi une dame avec deux jeunes enfants …et tous les soirs je suis en colère de voir ça….l’un des enfants doit avoir deux ans et l’autre je dirai 5 et on voit bien vu la façon dont ils sont agités qu’ils ont aucune envie d’être là….tous les soirs je suis énervée,je me dis que c’est pas juste pour eux, je me dis que ces gosses n’ont rien à faire là, ….je me demande si le plus grand va à l’école, parfois j’ai envie de m’arrêter et de demander, je me demande à quoi pensent ces enfants d’être là assis par terre à pas pouvoir bouger dans ce flot de personne qui avancent . Tous les soirs je me dis et alors tu vas t’arrêter et quoi ? Tu vas faire quelque chose pour eux ? tu vas les héberger chez toi ? ben non…. comme la plupart des gens je suis indignée mais je vais rien faire,je me sens impuissante…

Et je me dis que l’école c’est peut-être leur seule chance, et leur seule chance de pas être là à faire la manche, d’être un peu comme les autres….

En 2011 déjà j’avais été hyper choquée, je travaillais dans le 17ème et pour aller au boulot je prenais parfois le bus et je passais devant la place clichy, je voyais des familles, et là j’en revenais pas…des parents avec leurs jeunes enfants dormir dans la rue, des matelas à même le sol, des petits qui se réveillaient dans le froid dehors, parterre…je pensais naïvement que je vivais dans un pays où on laisse pas les enfants dormir dehors, y a des enfants, pleins d’enfants qui dorment dehors….. ☹

Je me suis posé des questions « est ce que des enfants de sans papier peuvent aller à l’école ? », par rapport aux réponses que j’ai trouvé je me suis demandé « est-ce que des enfants de parents sdf avec ou sans papiers peuvent aller à l’école ? » bon en théorie la loi dit que oui, en réalité je ne sais pas si c’est si simple, est ce que les sans papiers vont scolariser leurs enfants, ont-ils peur de se faire repérer et reconduire à la frontière ??? j’ai vu que les parents devaient pouvoir justifier de leur identité et d’un domicile…

Bon ….beaucoup de question …..

Voici quelques liens que j’ai consulté…

https://www.village-justice.com/articles/enfants-condamnes-pouvoir-scolarises,11059.html

https://www.la-croix.com/France/Exclusion/enfants-vont-lecole-dorment-dehors-2017-10-26-1200887375

https://www.francetvinfo.fr/economie/emploi/metiers/droit-et-justice/trois-questions-sur-la-scolarisation-des-enfants-en-situation-irreguliere-que-marine-le-pen-veut-interdire_1959465.html

https://www.humanite.fr/le-scandale-invisible-des-enfants-la-rue-591244

https://bochnakian-bruno-avocat.fr/les-droits-des-etrangers-sans-papiers-en-france/scolariser-ses-enfants-quand-sans-papier/

https://youtu.be/nh-jJ2QnMkI

A croire que….

j’ai de moins en moins de choses à raconter…comme d’hab je pense souvent à venir ici vous raconter ma vie mais je renonce souvent faute de temps et de choses réellement intéressantes à vous dire…bon enfin bref ce soir je me lance…en formule patchword , sans transition….

J’ose à peine le dire…je touche du bois…ma fille va mieux…mes enfants sont toujours aussi dynamiques et la vie en appartement est particulièrement pénibles l’été (et l’hiver aussi d’ailleurs) puisqu’ils ressentent visiblement le besoin irrépressible de courir, bouger en permanence….

Fin aout pour qu’ils se reposent bien avant la rentrée j’ai posé une semaine de vacances et je me demandais comment j’allais les occuper, je cherchais des idées d’activités en plein air et puis j’ai eu l’idée de chercher s’il existait des campings en région parisienne…figurez-vous qu’ils en existent et j’ai décidé de m’installer dans l’un d’eux pour ma dernière semaine de vacances estivales. Mon mari n’a plus de vacances mais il pourra nous y rejoindre le soir après le boulot. Ce n’est pas très loin…ce sera l’occasion pour les enfants, d’aller tous les jours à la piscine, d’utiliser leur vélo autant qu’ils veulent en milieu sécurisé sous ma surveillance bien sur…vu ma réservation tardive les prix étaient hyper cassés…de nombreuses activités pour eux sur le camping…je ne sais pas comment ça va se passer mais l’idée les enchantent particulièrement !

Ma fille a une dent qui bouge, à 5 ans je ne m’y attendais pas…je pensais que la petite souris ou la petite fée des dents (la petite souris n’est plus très à la mode.) ne passerait que vers 6 ou 7 ans. Elle va mieux mais elle est très très capricieuse, elle nous a fait récemment deux crises de nerfs suite à une assiette que je lui demandais de finir et un jouet qu’on lui demandait de ramasser, elle est hyper têtue, je sens qu’on va s’amuser…

Pour mon fils en ce moment rien à signaler, il aime un peu trop la télé à mon gout, il est plutôt cool mais peut parfois se montrer un peu violent avec sa sœur…à surveiller…

J’utilise une application en ce moment sur mon smartphone que je trouve vraiment sympa INCI Beauty qui permet en scannant le code de barre d’un produit de beauté, crème, gel douche, lingettes, baume pour les lèvres…de vérifier sa composition de savoir si certains des composants peuvent  être nocifs, je l’ai utilisé pour mes produits et ceux des enfants. Je vous conseille vraiment cette appli

Mes enfants vont rentrer en grande section…. L’année dernière j’ai merder un peu en début d’année ….je suis pas allée à la première réunion de ma fille, je suis allée à celle de mon fils de justesse….je reprenais le travail, mon mari et ses heures supp, j’étais un peu seule au  monde….cette année ça devrait aller mieux….ça devrait….

Dernière année de maternelle…je sens une impatience d’apprendre à lire, à écrire, si je trouve des méthodes j’essaierai peut-être de les avancer un peu mais sinon ils vont aimer le cp je pense…enfant bon d’abord la grande section…

Aller à bientôt !

 

juste comme ça lol ….parce que j’aime bien….;-)

 

 

 

En vacances….

Pour quelques jours encore…..

Bon ces vacances ont été un peu particulières…..particulièrement stressantes puisque je vous le disais avant de partir, ma fille a fait une pneumonie, nous avons rencontré des difficultés à trouver un antibiotique qui fasse le job, il a finalement fallut combiner deux antibiotiques pendant 8 jours encore, pour arriver à bout de ce truc.  La veille du départ j’étais encore chez le médecin, je crois que les nombreuses nuits blanches, le stress, m’avaient ôté toutes capacités à réfléchir posément, raisonnablement, je gère très très très mal le stress.

A un moment j’ai eu besoin qu’on me dise quoi faire, comment agir parce que j’étais complètement paniquée, perdue….les médecins ont sans doute employé des termes à tord et à travers, dont ils ne mesurent pas la porter sur quelqu’un  qui n’a pas du tout de sang froid fasse à la maladie, des mots comme « septicémie » qui ont provoqués sans doute à cause de la fatigue aussi, une sorte de tsunami dans ma tête…(maladie à répétition, grève des transports, une première année de travail donc peu de congés….) bref nous somme parties en vacances avec une tonne de médicaments, le dernier médecin s’était voulu rassurant, malgré un germe résistant, il n’était pas inquiet pour ma fille, par son état général….

1ère semaine à Barcelone, encore Barcelone 😊 !!! j’adore toujours autant cette ville qui a une identité forte, une architecture hyper intéressante, il y a toujours quelques choses à voir à Barcelone et en plus de tous ce qu’il y a à voir il y a aussi la plage !!!

 Malgré tout mon amour pour Barcelone ce n’est peut-être pas une destination que j’aurais choisi cette année mais nous ne partions pas seuls cette année, nous sommes partis avec ma sœur et ses deux filles, nous étions donc 3 adultes, 3 enfants de 5 ans et une de 10 ans .

 7 personnes au total, j’ai réussi à trouvé une location tout à coté de la Sagrada Familia, une appartement pouvant accueilllir 8 personnes pour 1344 €, divisé en deux familles ça reste un prix très raisonnable. Si certains sont interessés je vous donne l’adresse du site internet.

http://keybarcelona.com/

A savoir que cet appartement situé au 463 carrer de Valencia était plutôt très bien situé : juste à coté de la Sagrada Familia, à coté du métro, à coté d’un bus le H10 qui passait très régulièrement (5-10 minutes) nous menant à la plage, en pleins centre ville,accès au transports en commun, commerces, pharmacies, restaurants…..

Pour l’emplacement , le tarif n’était pas très élevé….l’appartement était bien équipé , propre, il y avait une cuisine, un salon, trois chambres avec deux lits doubles + un canapé lit, un balcon avec une petite table et des chaises.

Un peu moins bien : la clim ne rafraîchissait qu’une partie de l appart, il faisait très chaud dans l’une des chambres à l’opposé un peu excentré de l appart . une caution de 300 € devait m’être remboursée sous 7 jours après le départ, il a fallut que je la réclame après 10 jours….j’ai trouvé ça pénible qu’ils ne le fassent pas d’eux-mêmes comme c’était prévu….

J’avais déjà fait des billets sur Barcelone je ne vous détaillerais pas tous les lieux que nous avons visités, j’ai essayé de vivre normalement mais ça ne restera pas mes meilleures vacances, vous l’aurez compris, du fait de l’inquiétude pour ma fille.

2ème semaine à Brest : je commence par prendre rendez-vous chez le médecin pour controler que les deux antibio ont fait leur boulot, le médecin à l’auscultation me dit que c’est bon à l’écoute il y  a encore un petit sifflement (que j’entends très bien en effet sans stéthoscope….) elle tousse encore un peu mais ce serait normal, ça va passer avec le temps, mais il n’y aurait plus de foyer.

Je suis presque rassurée….nous avons passés une deuxième semaine de vacances à Brest dans la famille de mon mari, hyper reposante, sans réveils la nuit….pendant une semaine…des nuits de 8 heures sans réveils…. !!!

La toux est toujours un peu présente…j espère qu’on aura pas de rechute…

Dernières semaines ….pour leur anniversaire les petits ont reçu de l’argent de mes grands-parents qui sont hyper généreux,  après avoir un peu hésité sur  la façon d’utiliser cet argent, j’ai choisi de leur ai acheté des vélos, ils étaient super heureux !!!

Pour l’instant on va rester sur le parking de l’immeuble et quand ils seront plus aguerris on s’aventura peut-être jusqu’au parc….

 

A bientôt !