Peut-être en avez vous entendu parler….si ce n’est pas le cas à mon niveau je partage l’histoire de cette famille dont les enfants sont atteint de la maladie de Sanfilippo
J’ai participé financièrement et si à mon petit niveau je peux contribuer à faire connaitre leur histoire….
Aidez nous… je vous en prie… aidez nous…
Je suis Alicia, la petite maman d’Hugo et d’Emma.
Je suis si en colère et tellement triste 😖😖
Je viens de faire la rentrée scolaire de mon tout petit en première année de maternelle.
J’étais vraiment heureuse à l’idée qu’il rencontre des copains, qu’il bénéficie d’une scolarité normale avant que la maladie progresse et « abîme » mon adoré…
Tout ceci en sachant qu’il ne fera que ces trois ans de maternelle avant d’intégrer une institution spécialisée pour les enfants handicapés….
J’étais heureuse ce matin!
Petite chemise et pantalon repassés, dernier bouton ajusté, cire d’abeille sur ses si beaux cheveux, chaussures enfilés avec de jolies boucles aux lacets et enfin son manteau pour parfaire sa tenue !
Rien de plus beau au monde 💕
Avec son papa nous étions très très fiers…
Je ne vous cache pas que c’est avec le cœur lourd et les yeux bien humides qu’on se rend compte mon mari et moi que notre fils grandit… que la maladie est là et progresse… que le temps passe… et qu’on a tellement besoin de cet essai clinique pouvant sauver notre petit garçon…
Lorsque nous sommes entrés arrivés dans la classe, nous avons vu de si beaux enfants, très bien coiffés avec des sourires ravageurs!
Et à ce moment la réalité nous rattrape… les enfants commencent à jouer près de leur parents… près de nous… près d’Hugo…
Je suis en colère, tellement en colère de m’apercevoir de la différence… de l’écart qu’il y a entre ces enfants et le mien…
Hugo n’est pas propre, certes. Mais les autres petits bout de choux disent des mots, des phrases…
« Maman r’garde je joue avec girafe »
« Papa va au boulot? »
« La poupée a fait pipi et caca, moi changer la couche »
Que ressentir lorsque notre petit trésor ne sait dire que papa et maman et ne parle qu’avec les mains?
Mise à part la crainte que notre enfant ne sache pas se faire comprendre, ce qui me rend triste, me fait mal et me tue…
c’est qu’IL FAUT QU’ON AGISSE MAINTENANT !!!
Hugo doit bénéficier très vite de l’essai clinique pour qu’on puisse lui permettre d’avoir une scolarité normale et une évolution identique à celle des autres enfants…!
C’est 4 millions d’euros ! Oui, c’est énorme…!!!!
Mais j’aimerais qu’on se rende compte de ce que cette somme représente pour mon mari et moi-même :
C’est le prix de la vie de nos deux enfants. C’est leur permettre de vivre.
C’est aussi:
– une scolarité qui ne sera pas limitée à la maternelle
– Hugo pourra parler
– Il évoluera comme tout autre enfant
– Il aura un avenir
– Son papa pourra lui apprendre à se raser
– Il pourra aller aux matchs de foot avec ses tontons
– Il aura les capacités de protéger sa petite soeur
– Il choisira pourra conduire car il aime tant les voitures
– Il sera peut-être pompier pour sauver à son tour des vies…
– Hugo fera surtout ses choix, il fera ce qu’il voudra et deviendra un bel homme… on sera toujours près de lui et on sera tellement fier… et surtout… surtout surtout…
Il ne mourra pas avant l’âge de ses 15 ans dans un état végétatif, alimenté par une sonde…
Nous serons plus que reconnaissants car si nous avons la chance d’avoir accès à cet essai clinique cela sera grâce à vous 😭😭😭
4 millions d’euros c’est sauver la vie de mes deux enfants!
4 millions d’euros c’est aussi sauver la vie d’autres enfants et la possibilité de mettre en place un médicament pour qu’enfin on puisse soigner la maladie de SANFILIPPO… trop d’enfants sont déjà partis…
tellement d’enfants retirés à leur famille, à une fratrie…
Énormément de douleur… de blessures qu’on ne peut soigner…
J’ai mis au monde mes deux enfants, si désirés et tant attendus…
J’ai choisi leurs nids d’ange, leurs nacelles, leurs premiers pyjamas, leurs premiers shooting de photo après leur naissance…
Je leur ai dessiné une vie, un avenir…
Qu’en sera t-il demain quand ils vont mourir avant même d’atteindre l’adolescence à cause de cette maladie génétique?
Je vais devoir choisir leurs vêtements?
Et dites moi, je leur mettrai quelle couleur?
Du noir? Du blanc?
Quelle couleur prendre quand il s’agit d’un enfant dans un cercueil?
Et d’ailleurs, je vais leur prendre un cercueil blanc?
La même couleur que le berceau qu’ils ont eu à leur naissance?
Comment faire le deuil? Comment le supporter?
Chaque jour, je leur dis dans leurs petites oreilles que maman les aime plus que tout au monde et que je serai toujours, toujours, toujours là… quoi qu’il arrive…
Mais quand ils seront allongés dans le cercueil… que vais-je leur dire ?
Que j’ai menti?
Que j’ai pas su être là pour eux?
Que j’ai pas réussi à les sauver?
Qu’on aurait pu leur offrir une vie mais qu’on avait pas l’argent pour?
A vous… parents que vous êtes… dites-moi comment faire, comment vivre avec l’idée qu’on peut sauver mes deux enfants mais qu’ils nous faut des dons…? On ne peut pas supporter l’échec… non! on ne peut pas…
Aidez-nous… je vous en supplie… faites un don 😭
Tout le monde dit qu’il n’y a pas plus douloureux qu’un accouchement… c’est vrai? Enterrer mes deux enfants et vivre avec leur absence sera moins douloureuse ?!
Une femme qui perd son mari est une veuve…
Un homme qui perd sa femme est un veuve…
Un enfant qui perd ses parents est un orphelin…
…
Que dit-on quand une maman perd ses enfants?
Je suis la petite maman d’Hugo et d’Emma… et dans une dizaine d’année, à l’aube de mes 45 ans je serai une maman orpheline…
Je ne peux vivre qu’avec des actes de naissance… je survivrai pas avec dans mes mains, les actes de décès d’Hugo et d’Emma…
Aidez-nous, faites nous un don… à la hauteur de vos possibilités afin qu’on puisse mettre en place l’essai clinique RAPIDEMENT pouvant sauver mes deux enfants…
ma chair, mon sang, mon cœur, mon âme… ma vie…
Alicia… la petite maman d’Hugo et d’Emma…
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